Para começo devo dizer que tenho um tipo raro de distrofia muscular e por isso minha experiência com a cirurgia de escoliose não foi uma das melhores,
Tudo começou quando eu tinha por volta de 2 anos de idade, minha mãe descobriu que a família do meu pai tinha uma doença genética, desconhecida até então,e só se sabia que essa doença causava o enfraquecimento muscular e que depois de um tempo os acometidos por esta paravam de andar.
Com 3 anos de idade comecei a apresentar os primeiros sintomas da distrofia muscular de Emery-dreifuss, que só seria de fato descoberta como tal, por volta de 20 anos mais tarde.
Por conta do medo desse resultado gravoso minha mãe sempre correu atrás de um tratamento para a doença, mas por causa dos parentes por parte de pai o estudo genético não foi bem sucedido, afinal nenhum deles quis doar amostras de sangue e etc., alegando que a doença não os perturbava.
O que minha mãe sempre temia aconteceu quando eu tinha uns 8 anos, acabei por parar de andar por conta do avanço da doença que causou um encolhimento dos tendões dos membros inferiores e fraqueza muscular a ponto de eu não conseguir mais suportar o peso do próprio corpo. Já descrente com a cura minha mãe desistiu por hora de conseguir um tratamento para mim.
Por não conseguir andar e só ficar sentada no chão e deitada os músculos das costas foram se enfraquecendo e gerando uma escoliose bem acentuada, a ponto de aos 10 anos já ter por volta de 55° de escoliose torácica, e portanto, já não sendo mais possível utilizar colete.
Com 12 anos de idade conheci um anjinho enviado por Deus (meu amigo Claudio) que nos apresentou a equipe do Dr. Thelmo Magalhães no Gaffrée Guinle no Rio de Janeiro, onde foi feito um procedimento cirúrgico como uma tentativa de pelo menos conseguir me colocar de pé e pra surpresa dos médicos consegui andar mesmo depois de ficar anos sem sequer ficar de pé.
Nesse mesmo hospital conheci a Drª Simone Vilela Pedras que fez a contagem dos graus da minha escoliose e constatou que eu já tinha mais uma curva na lombar e a curva torácica já estava medindo 65° e que o caso era cirúrgico e me encaminhou para o INTO, onde fui colocada na lista de espera e ordenada a aguardar pela vaga em casa.
Muitos anos se passaram e o hospital nunca se manifestou, continuei estudando e quando fiz uns 16 anos comecei a me perguntar por que o hospital não me chamava e comecei a procurar um meio de entrar em contato com o hospital, porem eles insistiam em dizer que o número do meu prontuário era inexistente.
Procurei pela Drª Simone que me encaminhou para o pai dela no Hospital do Fundão e lá ele disse que nada poderia fazer, afinal não o hospital não tinha suporte pra realizar minha cirurgia e me encaminhou para o INTO novamente.
Chegando lá conheci o Dr. Antonio Eulálio, que na época ainda era residente e ficou com o meu caso, e me colocou na fila de espera novamente com um novo número de prontuário.
Como eu já estava com mais de 70° de escoliose e tendo mais uma curva com aproximadamente 35° na lombar, e por conta da distrofia muscular se agravar cada vez mais eu mal ficava em pé e andava, e já tinha uma dificuldade considerável para respirar.
O ensino médio foi uma das piores fases da minha vida, afinal eu fazia parte de uma turma de traíras que não falavam comigo, eu sofria bulling (é assim que se escreve??) por parte dos colegas de classe, que simplesmente me isolavam deles, ninguém sentava comigo e a grande maioria só conversava estritamente o necessário comigo. É importante ressaltar que os meus colegas de classe do ensino médio foram todos meus colegas de ensino fundamental, e mesmo estando acostumados comigo já há anos passaram a me isolar no ensino médio. A minha resposta para eles foi FODA-SE O MUNDO EU TENHO A MIM MESMA!!
Mais alguns anos se passaram, e com 19 anos comecei minha faculdade de Direito, e apesar de tds as dificuldades e conheci o Tio Charles, meu fisioterapeuta, que conseguiu quase que um milagre comigo fazendo um maravilhoso tratamento respiratório e motor, o que me permitiu encarar mais tarde a cirurgia de escoliose de boa.
Já com 23 anos fui chamada para fazer a cirurgia de escoliose (que por sua vez já estava pra lá dos 90°) que foi realizada com a equipe do Dr. Luiz Eduardo Carelli. A cirurgia foi bem sucedida, porém encarei uma infecção, fiquei 2 meses e meio internada para trata-la e por um motivo ainda não esclarecido totalmente meu corpo passou a tombar para frente e apesar de todos os ferros continuou entortando, como o Dr. Carelli não aceitava o que estava ocorrendo (a cirurgia estava desandando), tive que recorrer ao Dr. Antonio Eulálio para saber o que estava acontecendo, foi ai que ele me deu a notícia de que eu teria que operar a coluna mais uma vez como uma tentativa de melhora.
Entrei mais uma vez em uma sub fila para a cirurgia e esperei por aproximadamente 1 ano e meio e ao longo desse tempo só fui piorando e parando de andar, só conseguindo me manter em pé com a ajuda de um andador, até que fiz a cirurgia e pela graça de Deus e mérito do Dr. Antonio Eulálio, estou bem melhor e já comecei a dar uns passos sozinha.
Minha coluna não ficou muito bem alinhada depois das cirurgias, porque continuei entortando, sofro do mal de coluna teimosa... huahuahuahauahua
Bem, esse foi um resumo bem resumido dos fatos, por que se eu for contar tudo com detalhes escrevo um livro com uns 8 volumes e ainda sobra é história!! kkkkkkkkk
Foto Antes e Depois
Segunda Cirurgia
Muito Linda sua história é um exemplo de vida e ainda mais passar por 2 cirurgias,realmente não é fácil,depois que li sua história és um Exemplo de vida para qualquer pessoa inclusive para mim ...Agradeço de Coração Natache.. És muito Especial Florzinha....
Beijos & Beijinhos *-* Ana Michelle
